《我是癲癇症患者》



絕對不要告訴別人妳有這種病，這是很丟臉的事喔！--奶媽經常在我耳旁提醒

從有記憶起，我的人生就是不斷的奮鬥......

在宇宙光全人關懷機構服事將近二十八年，我完全被接納，在愛裡面有許多的學習並且被建立，在幫助癲癇朋友的路上，打下了根基。1991年，在台北榮總接受台灣第一個癲癇醫療團隊動腦部手術，切除癲癇病灶後，我就下定決心幫助癲癇朋友與家屬，讓他們能得到最好的醫療。放眼未來，這是一場不知何時才能完成的奮鬥，但我立志咬牙與時間賽跑，努力去做。我想讓更多人能認識癲癇症，接納罹患癲癇症的朋友，也希望癲癇朋友不再自暴自棄，走出人生的低谷。

並非每一個災難都是禍；早臨的逆境常是幸福。經過克服的困難不但給了我們教訓，並且對我們未來的奮鬥有所激勵。--波普

關於HOPE系列

在宇宙光的文字事工中，生命信仰見證一直是極為重要的特色。作為一種負擔與堅持，我們規劃了HOPE系列，期待能夠以生命關懷為經，個人走過人生低谷時，倚靠上帝大能走出谷底為緯，交織出一篇篇精采動人的見證故事。

第一本書是宇宙光資深同工曾幼玲自幼與癲癇症奮鬥的歷程。她是台灣超越巔峰關懷癲癇聯盟現任理事長，台灣第一屆生命奮鬥獎得主。書中歷述她如何勇敢面對癲癇症，進而勇敢站出來幫助癲癇朋友與家屬，找到人生的新方向。

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  作者介紹

  
  
  
  
  
  
  曾幼玲
  
  從小父母離異、寄人籬下，「是否爸爸、媽媽不要我了？」這樣的疑問一直縈繞在曾幼玲幼小的心靈。
  
  因自幼罹患頑性癲癇，在學校遭受關係霸凌，被自卑、憂慮吞噬。與頑性癲癇共舞的人生，則需承受大量藥物的副作用與每月多次不定時癲癇發作的困擾。婚姻觸礁，為了家計，除了白天的工作，晚上還必須到麥當勞當清潔工......挫折與困境交織成的人生際遇，造就出她堅毅不屈的性格；自幼深受癲癇所苦的經歷，讓她傾盡所能，幫助癲癇患者與家屬。
  
  2015年9月，獲頒「台灣第一屆生命奮鬥獎」，肯定曾幼玲所付出的努力與勇氣。她與癲癇共舞的精神，激勵了許多病患和家屬。
  
  曾任基督教橄欖書房門市人員、台北榮總超越巔峰聯誼會會長、台北榮總超越巔峰聯誼會執行顧問、台灣癲癇之友協會教育理事，現任職財團法人基督教宇宙光全人關懷機構，擔任社團法人台灣超越巔峰關懷癲癇聯盟理事長。
  
  

我是癲癇症患者－目錄導覽說明

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  推薦序1 正視癲癇症朋友 /孫越
  
  推薦序2 與癲癇共舞的先鋒 /施養性
  
  推薦序3 勇哉，幼玲！/關尚勇
  
  自 序 早臨的逆境是幸福
  
  看似富有，心靈空虛
  
  大起大落的童年
  
  遇見好老師，改變命運
  
  患難中的幫助
  
  來自信仰的愛
  
  癲癇纏身的考驗
  
  人際關係陷困境
  
  另一半的追尋
  
  手術切除病灶
  
  新腦袋，新生命
  
  難忘的「愛宴」
  
  多采多姿的活動
  
  衝！衝！衝！的原動力
  
  為家庭暫退幕後
  
  再度出發，超越巔峰
  
  成功演出自己
  
  附錄1 癲癇在台灣面臨的處境/賴其萬
  
  附錄2 揭開癲癇神祕面紗/曾幼玲
  
  附錄3 癲癇手術治療/尤香玉
  
  附錄4 婦女與癲癇--癲癇患者的懷孕問題/陳倩
  
  附錄5 兒童癲癇手術簡介/陳信宏
  
  

自序

早臨的逆境是幸福

打針打大的孩子

二○一六年初，幾十年沒出現的霸王寒流覆蓋全台，五度以下的氣溫，即便是在家裡也覺得寒氣四面竄流，倒杯熱茶坐下，一抬頭望見牆上掛著去年九月所獲頒的獎牌-台灣第一屆生命奮鬥獎，閃閃發亮，腦海中呈現一幕幕半百人生歲月的奮鬥歷程。

從有記憶起，我的人生就是不斷的奮鬥。

首先是與渴望親情的失落感奮鬥。由於父母失和，媽媽要外出工作，不得不把我安置於奶媽家，幼小的我望著同一屋簷下奶媽外孫和親生父母的親暱互動，心裡羨慕得難以言喻。雖然奶媽很溺愛我，母親也給了我很豐富的物質享受，父親幾乎每週都帶我出遊，但心中仍充滿失落感和疑惑-爸媽是不是不要我？為什麼把我放在別人家裡？對愛，有一份強烈的渴望。

稍長，是與針藥的奮鬥。因體質過敏，很容易引發氣喘，三天兩頭就得拜訪醫院，受針頭的伺候，甚至要注射昂貴的血清。還好，當時家中的經濟還算富足，在沒有健保的年代承受得起昂貴的費用，但對一個孩子來說，常常與醫藥為伍，真的不是什麼好的經驗。記得幾年前，曾在上班地點的電梯中，遇見兒時就診醫院的護士阿姨，雖然數十年未謀面，這位阿姨一看到我，立即叫出我的名字，並向身旁的好友介紹「這是被我打屁股長大的孩子」，可見當年我進出醫院的頻繁度。

從貓變成老虎

進入小學，是與人際關係的初期奮鬥。可能受到原生家庭的影響，我的性格很避縮，而且深怕出錯，不懂得怎麼跟同學建立關係，也不知道怎麼和他們來往，以致成了調皮男同學霸凌的對象。他們為我取了極難聽的外號「斜眼暴牙」，用各種方法戲弄我、欺負我，我不敢向老師報告，回家也不會告訴奶媽，只能默默承受。直到有一次，他們在言語上污辱了我的母親，勾起了我心中無法止熄的怒火，回家向奶媽哭訴一路來的委屈，奶媽告訴了老師，老師就對他們一幫人嚴加怒斥懲罰，從此他們在我面前成了溫馴的貓，再也不敢欺負我，這對我產生了很大的影響，我一改過去默默承受的態度，成了一隻令人畏懼、向強敵抵抗的老虎。

十歲開始，是一段與課業煎熬的奮鬥過程。上學後我的人際關係雖然不好，但好強的我在學習成績上一直很好，可不知什麼原因，四年級開始，原本在前段的成績，突然一落千丈，心靈備受打擊，家人給予的只是責罵，更加深了我的挫折感。近幾年臉書發達，有機會和小學同學重逢，才了解當時的我已經出現問題。一位當年住在我家附近的同學，常被家人邀請到家中陪我寫功課。在她印象中，我常寫著寫著功課，就躺在地上，任憑旁人叫喚，都沒有反應。家人誤認我是不想寫功課，所以請她來陪我；也有其他同學記得我在學校中常發呆，反應也怪怪的。原來那時候癲癇就已和我搭上了關係，只是因發作型態屬失神型或複雜型部分性發作，並非一般人熟悉的全身抽搐、口吐白沬的全身性僵直陣攣型發作，所以沒人發現，而我也就在這種狀況中獨自面對家人的誤解與功課的壓力。

找到真正依靠

奇妙的是，就在那時，鄰居男孩邀我一同到教會參加兒童主日學。第一次到教會，就被那如家般的溫馨給吸引了，當時帶領我們這一班的王季雄哥哥、王敏雯姊姊對我們關愛有加，每個星期日除了說故事給我們聽，還會帶我們這一群小蘿蔔頭彼此分享、代禱，我的孤單、寂寞找到了歸屬，在這屬神的大家庭中，我獲得了心靈的平安。雖然，課業成績的下滑與家人的誤解對我的打擊很大，但是神讓我有了傾訴的出口，我也找到了真正的倚靠。一到國中，又面對了不一樣的人生轉折。

由於課業不佳，我無法直升當時就讀小學的附設中學，但在新的環境裡，上帝賜給我一位極關愛學生，對學生備加用心的好導師-蔡麗英老師。在每天晨考時，她發現我常在考試中途就嘴唇發白、眼球上吊、手癱軟在桌上，任憑怎麼叫我，我都沒反應，她到處打聽、查詢（當時並非網路資訊時代），居然發現這可能是癲癇，立即請家人帶我到教學醫院檢查，腦波檢查結果出爐後，真相大白-腦波異常，是癲癇症。但我茫然不知所措，家人更無法接受，開始了人生最艱苦的時期-與癲癇共舞的奮鬥。

完美主義的我不願意課業成績受到影響，雖然因服用抗癇藥物，再加上腦中不平穩的腦波，造成注意力難以集中，念起書來事倍功半，但我仍不斷催逼自己，帶給自己很大的壓力，以致幾乎逢考必發病，在那醫學不發達的年代，家人甚至認為我這是「考試病」，是想逃避考試而造成的，與我最親的奶媽也囑咐我，千萬不要告訴別人我患有癲癇症，「因為很丟臉」。好在我有另一個屬於我的家-教會，從中獲得很多鼓勵與安慰，牧長、弟兄姊妹、輔導們，雖然知道我患有癲癇，也親眼目睹我發作，但仍讓我參與不同的服事與活動；神的話堅定地告訴我：「你們中間有受苦的呢，他就該禱告。」讀《聖經》時，常常在神的話語中得到力量，如《聖經．馬可福音》十一章二十四節：「所以我告訴你們，凡你們禱告祈求的，無論是甚麼，只要信是得著的，就必得著。」這句經文在當時就帶給我很大的力量與盼望。

我的心獲得肯定與信心，我的腦也相對獲得刺激的機會；因此我雖然罹患藥物無法控制的頑性癲癇，也服用大量抗癲癇藥物，還能保有靈活的反應力與互動能力，精神狀況也未受太大影響。

苦澀自卑的歲月

對我而言，那段時間是人際關係的真正奮鬥期。因老師和同學詳細解說我可能有的突發狀況，所以我並未受到言語霸凌，但關係霸凌卻是難免。由於就讀的是升學班，同學們幾乎個個天賦異稟，而我這三天兩頭請假的病假大王，如何跟上她們的學習進度呢？常常看到同學們圍在一起討論功課，坐在一旁的我只能無奈的望著，完全被孤立，不知如何進入那一個個小圈圈中。從國中到五專畢業，孤單、寂寞是我在學校的寫照，如今，與當年的同窗相聚首，大家所分享的活動照片中，完全找不到我的影子。回味中，這段日子充滿苦澀與自卑。我也是平凡人，雖然神很早就讓我享受祂的愛，但我不是一個聽話的女兒，常常為明天憂慮，將自己陷在對未來沒有盼望、控訴自己是拖油瓶、家人不愛我的泥沼中，常試圖自我了斷。好在神仍垂顧我這任性的女兒，同情我的軟弱，總是有教會的肢體適時給我安慰、關愛、為我禱告。若不是神的眷顧，今天我可能早就不在世上了。

立志服務癲癇患者與家屬

當我踏出校門後，神將我帶到橄欖書房與財團法人基督教宇宙光全人關懷機構服務，他們不但沒有拒絕我，還給我充分學習與服事的機會。在宇宙光已將近二十八年了，在這裡，我完全被接納，在愛裡面有許多的學習並且被建立，在幫助癲癇朋友的路上，打下了根基。一九九一年，在台北榮總接受台灣第一個癲癇醫療團隊為我動腦部手術，切除癲癇病灶後，我就下定決心要幫助癲癇朋友與家屬，讓他們能得到最好的醫療。放眼未來，這是一場不知何時才能完成的奮鬥，但我立志咬牙與時間賽跑，努力去做。二十多年來，我發現從小至今所面對的各種困難，都是為了完成這無限期的奮鬥；每當與這群身心受挫的病友、家屬談心時，許多過去生命中的苦難，都讓我更容易拉近與他們的距離，彼此就如同他鄉遇故知，因著同病相憐，他們更願意敞開封閉的心，和我無話不談，我的建議也讓他們更能入耳接受，這一分信任，讓我清楚了解神在我人生路上的用心與安排。就如英國詩人波普所說：

並非每一個災難都是禍；早臨的逆境常是幸福。經過克服的困難不但給了我們教訓，並且對我們未來的奮鬥有所激勵。

第一屆生命奮鬥獎，對我而言來得是無限的驚喜，從沒想到我有機會獲此殊榮，這是神給我的鼓勵，也是神給我的壓力。鼓勵的是，過去所經歷、努力、突破的，獲得了認同；壓力是，我必須更努力、賣力地幫助這群仍被政府忽視，被社會誤解、排斥，身心受挫的癲癇朋友和家屬們，他們需要神愛的撫慰以及神所賜與的心靈平安。

希望這本小書的出版，能喚起社會大眾對弱勢族群的正面態度，也能夠幫助跟我有相同處境的人，找到一個出口。

註：「第一屆生命奮鬥獎」為文化部、法務部矯正署、衛生福利部社會及家庭署、社團法人中華民國身心障礙者自立更生創業協會於二○一五年九月二十六日頒受。

推薦序1

正視癲癇症朋友/孫越

當幼玲拿這本書的內容給我看，請我幫她寫一篇序文時，我馬上就答應了。她將一路走來的親身經歷全陳述在這本書中，為的就是想讓更多人能認識癲癇症、接納罹患癲癇症的朋友，也希望癲癇朋友不再自暴自棄，能走出人生的低谷。

認識幼玲，是在基督教宇宙光全人關懷機構。剛認識幼玲時，與她並不熟，只知道她是一個做事認真勤奮的女孩。當知道她罹患癲癇症，且醫師要為她舉行腦部手術討論會時，我就想去醫院進一步了解，並且給她鼓勵，雖然她不是我的女兒，但是就是有一股莫名的感動要去為她加油。

長期來，看到幼玲秉

遇見好老師，改變命運



就在上國中不久的一次晨考中，我突然眼睛上吊、嘴唇發白、陷入魂遊四海什麼都不知的呆坐狀況裡，蔡老師發現了，立刻在旁不斷地輕喚我：「曾幼玲，曾幼玲，妳怎麼了？」也吸引了所有埋頭拚命寫著考卷的同學目光，過了一會兒，我清醒了，老師問我發生了什麼事，我卻完全答不上來，因為發病時刻我是失去意識的啊！後來接連幾次考試，我都發生相同的情況，警覺性很高的蔡老師，發現情形不太對勁，立即依我的狀況查了一些資料，懷疑我得了癲癇症，於是打電話給我的奶媽，請她儘快帶我到醫院檢查。醫師為我做了腦波檢查，發現我的腦波有不正常放電的癲癇波，宣判我得了癲癇症，從此以後，我身上就掛著這顆不定時炸彈。由於隨時會發病，若發作型態是屬複雜型部分性發作或全身性僵直陣攣型發作，除了發病時會失去意識，發作完也會非常疲累，再加上我原本身體就不太好，一感冒就氣喘發作，因此成了班上的「病假大王」，我的座位經常沒有主人。



蔡老師擔心同學們不了解我的病情，更是用心教導同學，當我發作時，該如何處理；還特別為我預備兩位專屬小天使，像左右護法隨時觀察我的情況。每當考試，只要我一發病，經常就會安排重考，蔡老師也會特別提醒監考老師及任課老師，多注意這個生病的丫頭。對我而言，實在是一件極幸運的事，卻因此引發了班上某些成績優秀同學的不滿，開始製造謠言，在那擁有好成績就會被眾人擁戴的年代中，我經常被同學隔離。



每當看到同學們一個個小圈圈在那裡竊竊私語，心裡就好難過，常自問：「我做錯了什麼，為什麼別人都不理我呢？」對我而言，這種被孤立的孤獨像一個無止息的噩夢。



患難中的幫助



噩夢不只是被孤立，癲癇的發作和被誤解帶給我更大的痛苦。記得我當時常常在清早起床時頭痛欲裂，痛到不斷地拉扯自己的頭髮，從鏡中看到已被咬破，還在流血的舌頭，就知道夜裡癲癇又大發作了，能怎麼辦呢？我只能用頭撞牆，減輕那劇烈難忍的疼痛。



「為什麼？我每天都按時吃藥，一天已經服用十二顆劑量了，還會發病，有誰可以幫助我呢？」我心中無言吶喊，卻始終得不到答案。